Δευτέρα, 21 Οκτωβρίου 2019

Η ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ ΖΩΗ ΕΝΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ, ΔΕΝ ΜΕΤΡΙΕΤΑΙ ΜΕ ΚΑΝΕΝΑ ...ΕΚΑΤΟΜΜΥΡΙΟ ΚΥΡΙΕ ΥΠΟΥΡΓΕ

ΕΚΘΕΤΕΙ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΚΙΚΙΛΙΑ Ο ΑΡΧΙΕΠΙΣΚΟΠΟΣ ΑΜΕΡΙΚΗΣ, ΜΕ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ TOY

Ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος εκθέτει τον Κικίλια για τη νοσηλεία του Παναγιώτη Ραφαήλ

Μήνυμα στήριξης, ευαισθησίας και αγάπης απέστειλε προς τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, Γεώργιο Γλωσσιώτη, ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος.

Με το οποίο του γνωστοποιεί ότι έθεσε τον εαυτόν του στη διάθεση του αρμόδιου υπουργού Βασίλη Κικίλια και της ελληνικής κυβέρνησης, «ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική ποιμνίου μας», και να καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης «και η εκεί νοσηλεία του διά της χορηγήσεως της εγκεκριμένης στις Η.Π.Α. ειδικής γονιδιακής θεραπείας».
Μάλιστα, όπως τονίζει, έχει τη διαβεβαίωση του υπουργού Βασίλη Κικίλια, ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα.

Αναλυτικότερα, το γραπτό κείμενο του Αρχιεπισκόπου Ελπιδοφόρου προς τον πατέρα του Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει ως εξής:

«Προς
τον Αξιότιμο Κύριο Γεώργιο Γλωσσιώτη
Αγαπητέ Κύριε Γλωσσιώτη,
Η περιπέτεια υγείας του μόλις 18 μηνών υιού σας Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος, λίγους μήνες μετά τη γέννησή του, διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια και βαρύτατη, όπως αρμοδίως πληροφορήθηκα, εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, έχει συγκλονίσει βαθύτατα και εμένα προσωπικά και ολόκληρη την Ομογένειά μας στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, την οποία έχω την ύψιστη τιμή να διακονώ.
Πρόκειται για μία τιτάνια μάχη που δίνετε με απαράμιλλο ψυχικό σθένος και εσείς και η γενναία σύζυγός σας.
Για έναν αγώνα ζωής, που με την βοήθεια του Θεού και τη συνδρομή της επιστήμης, οφείλουμε όλοι ως άνθρωποι, με όποιες δυνάμεις διαθέτει ο καθένας μας, να δώσουμε για να κερδηθεί.
Η ανθρώπινη ζωή, πόσο μάλλον όταν πρόκειται για ένα αγγελούδι, ένα γλυκό παιδάκι σαν το δικό σας, δεν μπορεί να μετρηθεί με κανένα εκατομμύριο.
Στο πλαίσιο αυτό, αφού ενημέρωσα τον Παναγιώτατο Οικουμενικό Πατριάρχη μας κ.κ. Βαρθολομαίο, επικοινώνησα τηλεφωνικά, πριν από λίγες ημέρες, με τον αρμόδιο υπουργό Υγείας κ. Βασίλειο Κικίλια, προκειμένου να του δηλώσω το προσωπικό μου ‘’παρών», αλλά και το ‘’παρών» όλης της Ομογένειάς μας εδώ στην Αμερική. Έθεσα μάλιστα εαυτόν στη διάθεσή του και στη διάθεση της Ελληνικής Κυβερνήσεως, ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική ποιμνίου μας, και έτσι να καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης, και η εκεί νοσηλεία του διά της χορηγήσεως της εγκεκριμένης στις Η.Π.Α. ειδικής γονιδιακής θεραπείας. Έχω τη διαβεβαίωση του κ. υπουργού ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα.
Έχετε την απόλυτη συμπαράσταση και αγάπη όλων ημών.
Στεκόμαστε όλοι αλληλέγγυοι στο πλευρό σας.
Προσεύχομαι καθημερινά στον Θεό για την υγεία του υιού σας
και την αίσια έκβαση του αγώνα, που, ως γονείς, με αξιοπρέπεια και γενναιότητα δίνετε.
Με απέραντη αγάπη και ευχές εν Κυρίω».
ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ, ΝΑ ΤΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΜΕ ΤΟ "ΟΧΙ" ΤΟΥ ΚΙΚΙΛΙΑ, ΣΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ, ΣΕ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΑ ΤΗΣ 15ης ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2019 στο BOXNEWS!

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Οριστικό «ΌΧΙ» από Κικίλια στους γονείς του για θεραπεία στις ΗΠΑ.

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Τη στιγμή που ένα τεράστιο κύμα αγάπης έχει κατακλύσει το διαδίκτυο, για να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται ώστε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να μεταβεί στο εξωτερικό για να λάβει πολύτιμη -σύμφωνα με τους γονείς του- θεραπεία ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, υποστηρίζει ότι τα επιστημονικά στοιχεία δεν συνηγορούν στην κατεύθυνση ότι το αγοράκι, θα ωφεληθεί από την χορήγηση θεραπείας που είναι εγκεκριμένη στην Αμερική.
Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, το παιδί λαμβάνει δωρεάν ακριβή θεραπεία εδώ στην Ελλάδα, με την οποία εμφανίζει βελτίωση. Ωστόσο, η μετάβασή του στο εξωτερικό δεν στοιχειοθετείται επιστημονικά.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση:

«Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατομμύριο ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ».

Δεν υπάρχουν σχόλια: